続・【SPIDDMな日々】
IDDMとは『インスリン依存型糖尿病』で、いわゆる1型糖尿病です。 その中でSPIDDMはわずかに自己分泌が残っている病態を言います。 本人は至ってお気楽極楽に構えてます!

好きな言葉を入れてください

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20歳以上の患者支援策と病名に関する意見交換会
新しいエントリーは下にスクロールして頂くとご覧頂けます。

ご面倒をお掛けしますが、このエントリーをちょっとクリクリっと下に移動して下さるとうれしいです。





沙織(父)様のご活動に賛同致しますので、以下の内容を拙ブログにて複製してエントリーさせて頂きます。

文中にもありますがコピペ推奨とのことですので、賛同して下さる方がおられましたら、それぞれお持ちのブログ等にて同内容をエントリー(記事にして)頂ければ幸甚です。m(_ _)m


----以下内容----




平成16年11月25日の児童福祉法改正(自己負担導入)の際に
参議院厚生労働委員会で
10,略・・・必要に応じて継続した治療が受けられるよう成人の
       難病対策との連携を可能な限り図るとともに、
       福祉サービスの充実についても取り組むこと。
と言う付帯決議が付けられて可決しています。

しかし、縦割り行政の弊害などから一向に話が進んでいないのが
現状です(国の経済状況の悪化、医療費増加への懸念等の悪条件も)

-----以下、日本IDDMネットワークからの案内----------

こうした中で、日本IDDMネットワークとしても、この問題を
議論し、国への政策提言につなげて行きたいと考えております。

また、日本IDDMネットワーク設立時(平成7年9月)からの
検討事項である「糖尿病」という病名の変更に関して、
どう対応していくのですかという問い合わせもいただいており、
皆さんとの議論を経て今後の対応を明確にしたいと考えております。

以上のことから、日本IDDMネットワークでは全国8カ所での
意見交換会並びに意見募集を実施いたします。

・北海道  札幌市 8月31日 (日) 午後
・東北地区 仙台市   10月19日(日)午後
・関東地区 東京都内 11月16日(日)午後
・中部地区 名古屋市 9月28日(日)午後
・近畿地区 大阪市    9月27日(土)午後
・中国地区 広島市   10月19日(日)午後 
・四国地区 高松市   10月18日(土)午後
・九州地区 熊本市    9月23日(祝)午後
 を予定しております。
※参加できない方の為にメールやFaxでの
 意見も募集しております。
 E-mail:iddm@saga-cs.org   FAX:0952-20-2062

詳しくは日本IDDMネットワークHPからどうぞ
http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/

-----以上------------------------------------

普段、おやぢが皆さんとお話ししている時に
医療費に関する話はよく出ますよね?
安くならないか?出来ればインスリンだけでも
無料にならないか等々・・・。
一人で愚痴っていても中々前には進みません。
機会を捉えて意見をぶつけてみませんか?

これは、病名にしても同じで認知症や精神障害などに
関して日本語表記が変更された事例はあります。
しかしこれも、患者・家族自身が声を出していかないと
決して望む方向には進んでいかないと言うか


行政や政治の世界へ少しでも多くの声を届けないと、
患者・家族の意見は 無いものとして扱われます。

それでも良いのでしょうか?

特に仙台・名古屋・大阪会場へは担当スタッフとして
行きますので皆さんの参加をお待ちしておりますm(_ _)m


色んな方の意見を聞けたらと思っています。

≪追記≫

この告知は、皆さんのブログなどへコピペして 少しでも多くの関係者の目に触れ
沢山の意見が集まる様に ご協力を宜しくお願いしますm(_ _)m

この意見は患者・家族だけではなくて医療関係者の他、1型糖尿病に関わる人や
関心を持っていただける方なら全てOKです。

中でもヤングと呼ばれる(上限無し~)患者さんの意見を
特に待っています


また、ご意見はおやぢ宛でもOKです。
頂いた内容はきちんと反映させます



----内容紹介ここまで----





『1型糖尿病』の名称変更に関しては、私も以前から思っていました。

私は歪んだ性格なので、キッチリ説明しても分からんかったらそんなヤツはどれだけ言っても同じ!と割り切ってそれ以上伝えるのはやめますが、それでももっと違いの明らかな名称があれば・・・とは思うんです。
私のような何も考えない阿呆はいいんですけど、若い方などは場合によっては傷付いたりするかも知れませんし・・・。

少なくとも世の偏見を生まないような、そして本質を表すような名称になって欲しいと願います。


医療費は本当に難しい問題だと思います。
以前「何とかなればなぁ・・・」的なエントリーをした身で言うのは憚られますが・・・。(笑)

私たちが生きていく上で絶対に必要なインスリンぐらいは・・・と思うものの、国の財政とかチラッと考えると無理だろなぁ、と・・・。

ならば発想を変えてせめて働き口を、しっかりと医療費を賄えるだけの収入を得られるようなちょっと優遇的な雇用体制(体系?)を保障して欲しいなぁ、と考えたりもします。
せめて病気だからと敬遠されない職場を提供して頂きたいです。
(ウチの妹じゃないけど隠さなくても働ける環境を・・・

そりゃあ誰よりも一所懸命働きまっせ!
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テーマ:1型糖尿病 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

コメント
この記事へのコメント
コピーさせていただきます!!
e-327風ちゃん!ええ事言うな~って、私何様のつもりや!(爆

気を取り直して・・・ほんま、風ちゃんの言うとおり、開示しても、いい環境にしてくれるのを願うばかりです。今の会社や、その他の場面でも、やはり”糖尿”とか、”インスリンしてるから”と、拒否られることが、あまりにも多いと、感じてます!

私は、若いから”傷ついてるで~”v-8

風ちゃん同い年やった
2008/09/01 (月) 20:06:35 | URL | そら #-[ 編集]
>そらさん、こんばんわ~!
おぉ!そらさんに褒められた~っ!
ワーイ・ワーイ \(^_\)(/_^)/ ワーイ・ワーイ

いずれにしても一足飛びには無理だと思いますけど、目に見えない事柄だけにせめて偏見のない社会になって欲しいですね。
私達のためでなく、むしろこれからの人達のために・・・。
2008/09/01 (月) 22:53:27 | URL | 風変わりな男 #-[ 編集]
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